wtorek, 17 maja 2011

życie jest zagadką....



Dziś będzie dużo i z grubej rury…

Co u nas …. A może raczej czego u nas nie było, tyle się dzieje że nie ogarniam wszystkiego.

zawodowo jestem zawalona praca, projekty, zlecenia, zamówienia, pufy, biżuteria i inne drobne rzeczy.

do tego dom, dziewczyny, zajęcia plastyczne, pianino, tańce.... tak to wszystko gna ze jak usiądę to się okazuje ze jest godzina 22.00-23.00 a ja padam na przysłowiowy pysk!!! i gdzie tu jeszcze pisać, czytać co u Was??

do napisania co się działo siadałam juz kilka razy- kilka razy kasowałam lub nie miałam weny by pisać ot co...

Miałam ciężki okres, przed świętami trafiliśmy z Matylda do szpitala na badania kontrolne bo zaniepokoiły mnie pewne objawy.

Nie należę do matek przewrażliwionych ale wierze w instynkt matczyny a ten podpowiadał mi ze coś jest nie tak i pomimo głosów rodziny ze przesadzam, ze wymyślam, ze co ja chce od dziecka, przecież to okaz zdrowia, na badania pojechałam.

Pojechałam i juz zostałam, było źle, momentami nawet bardzo źle. Odchodziłam od zmysłów, wyłam po nocach i czekałam na kolejne badania a czekanie doprowadzało mnie do szału, kto ma dzieci wie o czym mówię.

po tygodniu wszelkich możliwych badań wróciłyśmy do domu z diagnozą..... epilepsja.... zwana potocznie padaczką.

Brzmi jak wyrok.... typowy Polak myśli - padaczka - to drgawki i kawałek czegoś twardego w ustach, a to nie tak!!!

odmian padaczki jest kilka czy nawet kilkanaście, my mamy ta najbardziej łagodną zwaną petit mal.

Z padaczka można żyć normalnie i ja tak właśnie mam zamiar żyć, nie będę ograniczać mojego dziecka tylko dlatego ze jest chore, ma mieć dzieciństwo takie jak do tej pory radosne i beztroskie. Wiadomo musimy bardziej uważać i musimy się nauczyć żyć z chorobą ale żyć będziemy pełną piersią. Choroby układu nerwowego nadal są zagadką pojawają się nie wiadomo skąd i nie wiadomo kiedy przechodzą, mam wiec na dzieje, że tak też będzie u nas.

Na razie mamy przewidziany plan leczenia na najbliższe dwa lata i musimy przywyknąć do częstych odwiedzin w szpitalu – średnio co 2-3 miesiące.

Jakby tego było mało to 18.5 czeka nas drobny zabieg chirurgiczny, nie związany zupełnie z powyższym ale trzeba go zrobić.

A na deser na 31.05 mamy do wycięcia migdały na ten przykład, żeby było jasne też u Matyldy. Chyba jak na jedno 4 letnie dziecko to już tego wystarczy????

Nie – 7.06 ponowna kontrola na neurologii celem sprawdzenia poziomu leku, ponowne badanie EEG i inne potrzebne.

To z tych mi wiadomych- liczę, ze los raczy być łaskawy i nic nam nowego nie zafunduje!!!

Ostatnie wydarzenia naprawdę zweryfikowały nasze życie, musieliśmy wprowadzić pewne zmiany, mam więc na dzieję, że zrozumiecie mój mniejszy udział w blogowym świecie.

Dlaczego o tym piszę...... nie dla tego by się użalać nad własnym losem, nie należe do  typu "użalaczy", piszę by uświadomić ludziom, że jest wielu ludzi borykających się z chorobami, są oni tuż obok nas, to nasi sądziedzi, znajomi, rodzina.......... oni żyją pełna piersią, przynajmniej się starają. W Polsce nie wiedzieć czemu istnieje przekonanie że o poważnych chorobach się nie rozmawia, że to temat tabu. Dlaczego.... z nie wiedzy, ze strachu, ze wstydu .... z....... zz....... zzz.... takich "z" można by wymieniać wiele. Ja mówię temu kategoryczne NIE!!!! Im wieksza bedzie nasza świadomość tym łatwiej bedzie zrozumieć tą drugą stronę. Teraz sama jestem matką chorego dziecka, dziecka które na pierwszy rzut oka jest zdrowe jak ryba, wesołe i słodkie jak truskawki latem... i wiem jak ważna jest świadomość otoczenia. Ja nie wsytdzę się mówić o chorobie dziecka, wie o tym cała rodzina, znajomi, wiedzą Panie w przedszkolu -i świadomośc tego pomaga, że w razie czego nic  się mojemu dziecku nie stanie, bo oni wiedza co mają robić.

Chciałam też bardzo serdecznie podziękować wszystkim moim bliskim, rodzinie, przyjaciołom, znajomym za to że byli z nami w tym trudnym okresie, Wasza pomoc jest bezcenna. Dziekuje po stokroć!!!


W powyższych okolicznościach wnętrzowo nie specjalnie się działo, coś jednak się działo ale o tym następnym razem…


Pozdrawiam Was serdecznie.

Lutajka.





17 komentarzy:

  1. siły i cierpliwości życzę

    OdpowiedzUsuń
  2. a ja światu życzę więcej takich mam :) ... że trzymam za Was mocno kciuki to już wiesz ... czekam na twoje wytworki bo na nie zawsze warto czekac ... całuski dziewczyny :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochana, dzięki za ten wpis. Też uważam, że trzeba o tym mówić, bo nie wiadomo kiedy nas coś takiego może spotkać. Sama jestem mamą czterolatki i jedenastolatki, i wiem, że za mało u nas jest profilaktyki. Działamy wtedy kiedy coś się dzieje. Powiedz jeszcze jeśli możesz co Cię zaniepokoiło, że zaczęłaś badać dziecko. Może to pomoże innym mamom.
    Pozdrawiam serdecznie
    agas75

    OdpowiedzUsuń
  4. Witaj kochana
    Zaglądam tutaj do Ciebie często...i zauważyłam Twój ostatni wpis...rozumiem Cię bardzo dobrze, bo sama jestem mamą chorego przewlekle dziecka...już od 4lat..
    Wiem jak to jest kiedy spada to wszystko na Ciebie, szok, załamnie, łzy...częste wizyty w klinice i tłumaczenie córeczce dlaczego znów to samo..
    Chciałabym życzyć Ci dużo siły i również mocno trzymam kciuki.
    Gdybyś kiedyś miała ochotę to odezwij się na @
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  5. PS: Myślę, ze teraz coraz więcej mówi się o chorobach...ale wciąż za mało jest profilaktyki.Trzeba często badania wykonywać prywatnie, wiele leków nie jest dopuszczone do obrotu (nie refundowane)w Polsce, a tymczasem za granicą jest ich wiele, tak potrzebnych naszym dzieciom...

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymam kciuki za całą Twoją rodzinkę. Wiem, że to bardzo trudne ale wiem, że jesteś w stanie wyprowadzić wszystko na prostą. Czekam na radosne wieści. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochana życzę Wam dużo zdrówka, zwłaszcza małej Matusi, ma wspaniałą mamę, ktora pomoże jej oswoić chorobę tak, że nawet nie poczuje, że choruje, wierzę w to i w to, że z czasem minie! To prawda, że ludzie często bagatelizują obawy matki, a kto jak nie matka najlpeiej wie co dzieje się z maluchem? Ja też jestem na etapie badań mojej Matusi i Antka, profilaktycznie i troszkę dla uspokojenia swoich obaw...lepiej dmuchać na zmine. Zdrówka i jeszcze raz zdrówka!

    OdpowiedzUsuń
  8. Trzymam kciuki za powodzenie i za zdrowie zwłaszcza tej malusiej dziewusi. Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  9. Lutajko, mocno Cię przytulam- wiem co znaczy mieć chore dzieci, więc w pełni Cię rozumiem.
    Dobrze, że wychwyciłaś to w porę.
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  10. Tak jak mialo byc - prosto i bez cergieli. Brawo siorka

    OdpowiedzUsuń
  11. Bądź dobrej myśli! Padaczka się wcześnie ujawniła, a leki i czas w tym przypadku dają duże prawdopodobieństwo, że córeczka wyrośnie z tego!
    Układ nerwowy jest wielką niewiadomą, co oznacza również wszystko, co najlepsze.
    Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie !

    OdpowiedzUsuń
  12. Dacie radę:)Dużo optymizmu życzę.

    OdpowiedzUsuń
  13. Zgadzam się w stu procentach!! Tez mamy niestety chorobe w domu, z którą się już oswoiliśmy, dzielnie walczymy, żyjemy normalnie i idziemy naprzód. Życzę dużo odwagi i cierpliwości w walce z "demonami"

    OdpowiedzUsuń
  14. Trzymaj się Madziu. Będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  15. Ściskam Was obie, Lutajko, sama mam dwie kochane córeczki i aż gęsiej skórki dostałam jak przeczytałam twojego posta :( Będzie dobrze, musi być!

    OdpowiedzUsuń
  16. Od jakiegoś czasu podczytuję Twój blog, ale dziś przeczytałam tego posta, rozumiem Cię w pełni moja córka maa bardzo lekką padaczkę dziecięcą jest pod stałą kontrolą lekarską i jest dobrze. Życzę i wam takich dobrych beztroskich dni jak nasze;)

    OdpowiedzUsuń